BezirksRundschau Christkind: Zwei Linzer Brüder brauchen Unterstützung

Die beiden Linzer Brüder Jonathan (5) und Julian Opfolter (3) haben beide den Gendefekt "MECP2 Duplikationssyndrom". Dieser kommt so selten vor, dass es für die Ärzte schwer war, ihn zu identifizieren. "Bei Jonathan hat man erst nach einem halben Jahr gemerkt, dass er einen Entwicklungsrückstand hat", sagen die Eltern, Reiner und Bianka Opfolter. Zuerst wurde mit Physiotherapie gearbeitet. "Dann haben wir bemerkt, dass er nicht zu sprechen beginnt", sagt Reiner Opfolter. Schließlich wurde festgestellt, dass das Kleinhirn zu klein ist und das Dandy-Walker-Syndrom identifiziert. "Da sind die Ärzte davon ausgegangen, dass es sich um eine seltene Fehlbildung handelt, an einen Gendefekt hatte da noch keiner gedacht", so Opfolter.

Zwei unterschiedliche Kinder

Auch der kleinere Julian kam zunächst gesund zur Welt. Allerdings begannen bei ihm schon sehr früh die Probleme. "Julian musste im ersten Jahr zweimal operiert werden und war neun Mal im Spital, davon zwei Monate durchgängig", sagt seine Mutter. Bei ihm ist es vor allem der Darm, der große Schwierigkeiten bereitet und einen täglichen Einlauf nötig macht. Da auch bei ihm Entwicklungsrückstände offensichtlich waren, wurde ein Gentest durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass beide dieses MECP2 Dupikationssyndrom haben. Vereinfacht gesagt heißt das, dass manche Genstränge doppelt sind. Welche das sind, ist von Kind zu Kind unterschiedlich. So sind auch Jonathan und Julian zwei ganz verschiedene Charaktere. "Jonathan ist Autist und hat gerne Ordnung, Julian hingegen ist sehr sozial und freut sich über Besuch", sagen die Eltern. Der eine liebt Tiere, der andere fürchtet sich vor ihnen. Gemein haben sie, dass sie weder sprechen noch laufen können. Jonathan hat aber bereits seinen eigenen Fortbewegungsstil entwickelt. "Er hüpft auf den Knien vorwärts. Es funktioniert, aber dadurch sind seine Unterschenkel natürlich stark untertrainiert", sagt Bianka Opfolter. Julian kann noch nicht selber sitzen. "Die Entwicklung verläuft bei beiden sehr langsam. Sie werden nie selbstständig sein. Aber mit den richtigen Therapien kann man viel erreichen", sagt Reiner Opfolter.

Es ist viel möglich

Im Kindergarten beziehungsweise in der Krabbelstube funktioniert die Integration schon sehr gut. "Es ist natürlich viel Aufwand, und es gibt keine zwei Wochen, in denen sie durchgehend in den Einrichtungen sind. Aber das soziale Leben tut ihnen gut. Genauso wie die Physiotherapie und die Logopädie", sagt Bianka Opfolter. Das ist aber mit hohen Kosten verbunden, dazu kommen notwendige aber nicht rezeptpflichtige Medikamente. Dadurch, dass die Kinder normal wachsen aber dennoch getragen werden müssen, ist das für die Eltern auch physisch sehr beanspruchend. "Meine Frau hat mittlerweile große Probleme mit ihrem Rücken, vor allem mit den Bandscheiben", sagt Reiner Opfolter. Für Jonathan wurde ein Stehbrett angeschafft. So eines wird auch Julian brauchen. Ganz entscheidend für die Lebensqualität der Kinder ist, dass sie kommunizieren lernen. "Es gibt spezielle Tablets, mit denen sie ausdrücken können, was sie wollen. Das muss aber natürlich ausgetestet, eingerichtet und vor allem geübt werden", sagt Reiner Opfolter. All das verursacht große Kosten, die nicht abgedeckt werden können, auch wenn der Vater 40 Stunden die Woche arbeitet. Mit Unterstützung ihrer Mitmenschen kann aber sehr viel für die Entwicklung der beiden jungen Linzer getan werden.

Spenden Sie jetzt!

Spenden Sie jetzt an den Verein BezirksRundschau-Christkind in Linz für die Familie Opfolter mit den beiden Söhnen Jonathan & Julian.
Spendenzahlscheine liegen ab 22. November in den Raiffeisenbanken auf oder überweisen Sie per Online-Banking an folgendes Konto:

Empfänger:
Verein BezirksRundschau-Christkind
Raiffeisenlandesbank OÖ
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